"Une furieuse envie de vivre" : Gilles, jusqu'au bout

Gilles Van der Spek (vers 1988 – 26 septembre 2024) était Bruxellois, passionné de vélo et entrepreneur d’énergie. Diagnostiqué en 2020 d’un cancer neuroendocrine métastatique du pancréas au stade 4, il a choisi de rendre sa maladie visible sans s’y réduire. De cette épreuve est né le profitivisme — mot-valise de « profiter » et « positivisme » —, une philosophie qu’il définissait comme un état d’esprit pour « aller de l’avant », inspirer les autres et habiter plus joyeusement le temps qui reste. Pas une injonction naïve au bonheur : une manière de ne pas abandonner le récit de sa propre vie.

Le vélo en a été le fil conducteur. Gilles a gravi le mur de Huy pour inspirer d’autres personnes vivant la maladie. Il s’est inscrit à la Silk Road Mountain Race, épreuve d’ultracyclisme en autonomie de quelque 1 800 kilomètres au Kirghizistan — l’une des plus exigeantes au monde, ouverte à 170 concurrents seulement. Une fracture au poignet l’a contraint à y renoncer, mais il a maintenu son élan autrement : en pédalant 24 heures sans interruption dans une nacelle de la grande roue de la place Poelaert, à Bruxelles. Ces défis n’étaient pas que personnels — ils lui ont permis de lever plus de 71 000 euros au profit de la recherche et de l’information des patients, via l’Anticancer Fund.

En 2023, il a fondé l’ASBL Profitivisme, dont la mission est d’améliorer le quotidien des adolescents et des jeunes adultes atteints d’un cancer — une tranche d’âge qu’il considérait comme les grands oubliés de l’accompagnement. Il est décédé le 26 septembre 2024, à 36 ans. L’association poursuit son œuvre.

— L’Éventail : Tout a commencé par un message Instagram. Racontez-nous cette première rencontre.
— Charles Masset : On ne connaissait pas Gilles à l’époque. Il nous a contactés pour qu’on réalise une petite vidéo annonçant son défi au Kirghizistan — le genre de chose qu’on avait l’habitude de faire, une vidéo d’annonce pour ses proches. On savait, via des contacts communs, qu’il était malade, mais il ne se présentait pas vraiment comme ça. Et pendant cet après-midi de tournage, il y a eu une sorte de coup de foudre amical. On s’est très bien entendus, on a ri tout l’après-midi. On avait pas mal de points en commun. À l’issue de la rencontre, on s’est dit : est-ce qu’on peut continuer à te suivre sur un ou deux défis vélo, faire des petites vidéos pour ton compte Instagram ? Comme son histoire était inspirante — il nous avait entre-temps expliqué sa maladie —, on allait l’aider à partager son parcours. La capsule qu’on avait réalisée ce premier après-midi avait très bien fonctionné, donc on a voulu continuer. Et puis, de fil en aiguille, ça nous a tellement apporté, on avait tellement l’habitude de se retrouver avec la caméra, de rire ensemble, que c’est devenu une habitude. On a commencé à le suivre dans son quotidien — à l’hôpital, dans des moments avec ses proches, et toujours sur le vélo. C’est là qu’on a senti qu’on tenait peut-être quelque chose de plus grand.

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— Vous n’aviez donc pas de projet défini au départ ?
— H.M. : Pas vraiment. Après ce premier tournage, on s’est dit que c’était formidable de filmer, qu’il y avait quelque chose de beau là-dedans. On était nous-mêmes inspirés par ce qu’il racontait. Et on avait les moyens de le mettre en images, de le partager au plus grand nombre. Donc on a eu cet instinct de ne pas trop se poser la question et d’enclencher simplement la caméra. Ça faisait partie de notre relation avec Gilles — parfois on venait juste passer un moment entre amis, et la caméra était là parce que c’était tout naturel. Ce sujet documentaire nous est tombé dessus plus qu’il n’a été prédéfini à l’avance.

— Vous n’êtes pas réalisateurs de formation. Qu’est-ce qui vous avait amenés à la vidéo ?
— C.M. : On a la passion de la vidéo depuis tout petits, on a filmé de tout depuis toujours. Mais nos parcours n’ont rien à voir avec l’audiovisuel : moi, j’ai étudié la médecine, et Henri, le business — une association assez absurde, on en convient. Pendant le confinement, on se retrouvait tous les deux chez notre mère et on discutait. Je commençais à recevoir des demandes professionnelles en vidéo parce que j’avais continué à entretenir cette passion, mais j’étais un très mauvais gestionnaire. On s’est donc associés : moi pour la partie vidéo, Henri pour la gestion des projets. Et on a lancé une boîte de production audiovisuelle, Crolle, qui a aujourd’hui presque cinq ans. Depuis, on a fait vraiment tout type de projets — des films d’entreprise, des reportages, des publicités, avec une identité très marquée par le sport.

— Qu’est-ce qui vous a inspirés, exactement, dans le fait de filmer Gilles ?
— C.M. : Il était vraiment brut de décoffrage. Sans filtre, sans tabou. En amitié — et même en rencontre humaine —, c’est précieux de croiser quelqu’un qui est à ce point dans le partage et la générosité. Il rayonnait. Et d’un point de vue réalisation, c’était un sujet d’une générosité extraordinaire : il jouait avec la caméra, il était aussi à l’aise avec elle que sans elle. C’est une chance, parce qu’il y a des gens qui portent des messages très importants, qui ont de belles personnalités, mais qui devant la caméra ne sont pas à l’aise. Lui, il transpirait son message. Très vite, il jouait avec la caméra, et ça a façonné quelque chose d’assez original pour le film : la caméra y joue vraiment un rôle, elle est complètement assumée. Gilles lui parlait, on nous entend en voix off. Il y a tout un jeu autour de ça qui fait de lui à la fois un ami formidable et un sujet très facile.

— Pendant deux ans, vous avez suivi quelqu’un de gravement malade. Comment gère-t-on ça — dans la façon de filmer, de savoir quand peut-être ne pas filmer ?
— H.M. : On n’avait jamais eu d’expérience avec quelqu’un de malade — que ce soit dans notre entourage, et encore moins d’un cancer. C’était une première pour nous deux. Mais ce qui a vraiment tout changé, je crois, c’est que quand on a connu Gilles, le cancer était juste une donnée de sa personnalité — pas du tout ce qui le définissait. Quand tu apprends que quelqu’un de ton entourage a un cancer, j’ai l’impression que ça modifie ta perception de cette personne. Alors que pour nous, le fait que Gilles ait un cancer incurable, c’était juste une ligne de plus dans le fait qu’il était chouette, qu’il était drôle. Je pense que ça nous a donné une grande liberté de ton. Et je pense que ça lui faisait du bien aussi de pouvoir en parler comme d’un sujet presque banal, sans gêne permanente. Cela dit, il y avait un débat constant dans nos têtes — et dans notre WhatsApp à deux : est-ce qu’on filme maintenant ? Est-ce qu’on filme notre ami ? Est-ce qu’on pose la caméra parce qu’on dépasse le cadre du film et qu’on doit juste être là pour lui ?
— C.M. : Être là pour la personne qu’on accompagne — ou ne pas être là du tout parce qu’on n’est pas légitimes à l’être.
— H.M. : C’était peut-être le point le plus difficile de ces deux ans. Et finalement, je pense que le film est un peu tout ça — un mélange de tous ces rôles qui se sont entremêlés.
— C.M. : On avait eu en amont une conversation avec Gilles, et il nous avait dit « vous pouvez tout filmer ». Il voulait montrer tous les aspects de sa vie — la façade dont il aimait prendre soin, comme il le disait lui-même, et les coulisses, où il y a parfois une grande différence. Il y a eu des moments durs, et ils sont dans le film. Mais de toute façon, il était très direct. Si à un moment il n’avait pas envie qu’on filme, il nous le faisait comprendre, sans détour.

— Comment l’idée du long format s’est-elle imposée ?
— C.M. : Il y a un moment où le premier déclic documentaire s’est vraiment produit — dans la préparation d’un grand défi vélo. On s’est dit que ce serait bien de faire un vlog YouTube ou un court documentaire sur cette aventure. Et puis les choses ont pris un tour inattendu, qui constitue d’ailleurs un gros pivot du film — on préfère ne pas le révéler pour ne pas gâcher la découverte.
— H.M. : Il y a vraiment un avant et un après ce moment-là. Avant, on était très dans l’idée d’un film sportif, centré sur le défi en lui-même. Après, on a vu que Gilles pouvait inspirer bien au-delà, que son message pouvait aider, et qu’une minute trente ne suffirait jamais à le résumer. Son message méritait un format long. C’est là qu’on a vraiment perçu l’impact plus large qu’il pouvait avoir — sur le thème de l’adversité, sur le plan inspirationnel.
— C.M. : On a continué à tout filmer, mais sans aucun code de ce milieu-là, qu’on a découvert à la dure. On a fait ça de manière assez innocente, en se disant qu’on allait tout filmer, qu’on ferait un grand montage, et que ce serait bien. Un exemple concret : on a tout filmé sans demander aucune autorisation — ni aux lieux, ni aux personnes. Les boîtes de production nous ont appris qu’il fallait des autorisations pour tout et tout le monde. On a donc dû retrouver cinq cents personnes différentes pour leur faire signer des formulaires de droit à l’image. Ça illustre bien l’état d’esprit dans lequel on était : aucun code, aucune retenue, juste l’envie de raconter cette histoire quoi qu’il en coûte.

— Et c’est là que les producteurs sont entrés dans l’aventure ?
— H.M. : On savait raconter des choses en format court, mais pour des formats plus longs, ou pour des sujets aussi délicats que la maladie, on avait vraiment besoin d’aide. C’est à ce moment-là qu’on a trouvé nos producteurs belge et français — Beside Productions pour la Belgique, QUAD pour la France. On a eu la chance de tomber sur des gens qui ont fait confiance à notre ADN, à notre manière de faire, et qui ne se sont pas dit « on va remodeler ça à notre façon ». Ils ont dit : on va raconter votre histoire à votre manière, mais on va vous aider à le faire tenir sur la longueur. Aujourd’hui, le film c’est nous à cent pour cent — mais il tient grâce à leur aide et à leur capacité à faire la part des choses entre ce qu’on a vécu et ce qu’on a filmé.
— C.M. : On a cogné à toutes les portes pendant des mois et des mois, sans relâche. En France, par exemple, le producteur, je le connaissais de vue — je l’avais vu lors d’une conférence. Après la conférence, je l’ai abordé au restaurant, alors que je suis le gars le plus timide de la planète — si on m’apporte le mauvais plat au resto, je ne dis rien. Mais là, c’était ma chance. Il a été touché par le projet. Il y a beaucoup d’endroits où on s’est fait recaler — pas sur l’histoire en elle-même, mais sur la viabilité du projet. Et puis, au moment où on commençait un peu à baisser les bras, CANAL+ est revenu d’un coup. Et comme par magie, tous ceux qui n’étaient pas intéressés sont revenus intéressés. C’était assez rigolo.

— Comment espérez-vous que les gens sortent d’une séance ?
— C.M. : J’aimerais qu’ils aient les larmes aux yeux avec un grand sourire jusqu’aux oreilles, et qu’en sortant, ils ressentent une petite impulsion de vie. Le film n’est pas une vérité absolue, ni un mode d’emploi pour traverser le cancer. D’ailleurs, il s’adresse bien au-delà de ça. Le cancer ici, c’est le contexte — mais le sujet, c’est l’adversité au sens large. Ça peut être les tracas du quotidien, ça peut être n’importe quoi. On tente un équilibre subtil : faire rire d’un sujet qui ne fait rire personne, amener de la légèreté à ce qui est peut-être le sujet le plus lourd du monde. C’est le pari du film. J’espère que les gens, en observant le parcours de Gilles, y trouvent une ou deux clés. Pas besoin d’adhérer à tout ce qu’il faisait — mais si une clé permet de faire face à un ou deux problèmes, ce serait déjà beaucoup.