“Een razende zin om te leven”: Gilles, tot het uiterste

Gilles Van der Spek (ca. 1988 – 26 september 2024) was een Brusselaar, gepassioneerd fietser en energie-ondernemer. Nadat in 2020 de diagnose gemetastaseerde neuro-endocriene pancreaskanker in stadium 4 werd gesteld, koos hij ervoor zijn ziekte zichtbaar te maken zonder zich erdoor te laten definiëren. Uit deze beproeving ontstond het profitivisme — een samentrekking van “profiteren” en “positivisme” —, een filosofie die hij definieerde als een gemoedstoestand om “vooruit te gaan”, anderen te inspireren en de resterende tijd vreugdevoller in te vullen. Geen naïeve opdracht tot geluk, maar een manier om de regie over zijn eigen levensverhaal niet uit handen te geven.

De fiets was de rode draad. Gilles beklom de Muur van Hoei om anderen die met de ziekte leven te inspireren. Hij schreef zich in voor de Silk Road Mountain Race, een zelfvoorzienende ultracycling-wedstrijd van zo’n 1.800 kilometer in Kirgizië — een van de zwaarste ter wereld, open voor slechts 170 deelnemers. Een polsbreuk dwong hem tot opgeven, maar hij hield zijn elan op een andere manier vast: door 24 uur onafgebroken te fietsen in een gondel van het reuzenrad op het Poelaertplein in Brussel. Deze uitdagingen waren niet alleen persoonlijk — ze stelden hem in staat om meer dan 71.000 euro in te zamelen voor onderzoek en patiëntenvoorlichting via het Anticancer Fund.

In 2023 richtte hij de vzw Profitivisme op, met als missie het dagelijks leven van adolescenten en jongvolwassenen met kanker te verbeteren — een leeftijdsgroep die hij beschouwde als de grote vergetenen in de begeleiding. Hij overleed op 26 september 2024, op 36-jarige leeftijd. De vereniging zet zijn werk voort.

— L’Éventail: Alles begon met een bericht op Instagram. Vertel ons over die eerste ontmoeting.
— Charles Masset: We kenden Gilles destijds niet. Hij nam contact met ons op om een korte video te maken waarin hij zijn uitdaging in Kirgizië aankondigde — het soort ding dat we gewend waren te doen, een aankondigingsvideo voor naasten. We wisten via gemeenschappelijke contacten dat hij ziek was, maar zo presenteerde hij zichzelf niet echt. Tijdens die middag filmen was er een soort vriendschappelijke ‘coup de foudre’. We konden het heel goed vinden, we hebben de hele middag gelachen. We hadden veel gemeen. Na de ontmoeting zeiden we tegen elkaar: kunnen we je blijven volgen tijdens een of twee fietsuitdagingen, korte video’s maken voor je Instagram-account? Omdat zijn verhaal inspirerend was — hij had ons inmiddels over zijn ziekte verteld — wilden we hem helpen zijn traject te delen. De video die we die eerste middag hadden gemaakt, werkte erg goed, dus we wilden doorgaan. En van het een kwam het ander; het bracht ons zoveel, we waren zo gewend geraakt aan het samenzijn met de camera en het samen lachen, dat het een gewoonte werd. We begonnen hem te volgen in zijn dagelijks leven — in het ziekenhuis, tijdens momenten met zijn naasten, en altijd op de fiets. Toen voelden we dat we misschien iets groters in handen hadden.

Bekijk dit bericht op Instagram

Een bericht gedeeld door Charles Masset (@chmasset96)

— U had dus aanvankelijk geen vastomlijnd project?
— H.M.: Niet echt. Na die eerste draaidag zeiden we tegen elkaar dat het geweldig was om te filmen, dat er iets moois in zat. We werden zelf geïnspireerd door wat hij vertelde. En we hadden de middelen om het in beelden te vatten en met een groot publiek te delen. Dus we hadden het instinct om niet te veel vragen te stellen en gewoon de camera aan te zetten. Dat maakte deel uit van onze relatie met Gilles — soms kwamen we gewoon langs als vrienden, en de camera was erbij omdat dat heel natuurlijk aanvoelde. Dit documentaire-onderwerp overkwam ons eerder dan dat het vooraf was gedefinieerd.

— U bent geen regisseurs van opleiding. Wat bracht u bij video?
— C.M.: We hebben al van jongs af aan een passie voor video, we hebben altijd van alles gefilmd. Maar onze achtergronden hebben niets met de audiovisuele sector te maken: ik heb geneeskunde gestudeerd en Henri business — een vrij absurde combinatie, dat geven we toe. Tijdens de lockdown zaten we samen bij onze moeder en praatten we veel. Ik begon professionele aanvragen voor video te krijgen omdat ik die passie was blijven voeden, maar ik was een erg slechte manager. Dus sloegen we de handen ineen: ik voor het videogedeelte, Henri voor het projectmanagement. En we startten een audiovisueel productiehuis, Crolle, dat nu bijna vijf jaar bestaat. Sindsdien hebben we echt alle soorten projecten gedaan — bedrijfsfilms, reportages, reclames, met een identiteit die sterk getekend is door sport.

— Wat inspireerde u precies aan het filmen van Gilles?
— C.M.: Hij was echt ongezouten. Zonder filter, zonder taboe. In vriendschap — en zelfs in menselijke ontmoetingen — is het kostbaar om iemand tegen te komen die zozeer in het delen en de vrijgevigheid staat. Hij straalde. En vanuit het oogpunt van regie was hij een buitengewoon dankbaar onderwerp: hij speelde met de camera, hij was er net zo op zijn gemak mee als zonder. Dat is een geluk, want er zijn mensen met heel belangrijke boodschappen en mooie persoonlijkheden, maar die voor de camera niet op hun gemak zijn. Hij ademde zijn boodschap uit. Al snel speelde hij met de camera, en dat heeft iets heel origineels aan de film gegeven: de camera speelt echt een rol, ze wordt volledig geaccepteerd. Gilles praatte ertegen, je hoort ons in de voice-over. Er is een heel spel omheen dat hem zowel een geweldige vriend als een heel makkelijk onderwerp maakt.

— Twee jaar lang volgde u iemand die ernstig ziek was. Hoe gaat u daarmee om — in de manier van filmen, in het weten wanneer u misschien niet moet filmen?
— H.M.: We hadden nooit ervaring gehad met iemand die ziek was — niet in onze omgeving, en zeker niet met kanker. Het was een primeur voor ons beiden. Maar wat echt alles veranderde, geloof ik, is dat toen we Gilles leerden kennen, de kanker slechts een gegeven van zijn persoonlijkheid was — totaal niet wat hem definieerde. Wanneer je hoort dat iemand in je omgeving kanker heeft, heb ik de indruk dat dit je perceptie van die persoon verandert. Terwijl voor ons het feit dat Gilles ongeneeslijke kanker had, gewoon een extra regel was bij het feit dat hij tof was, dat hij grappig was. Ik denk dat dit ons een grote vrijheid van toon gaf. En ik denk dat het hem ook goed deed om erover te kunnen praten als een bijna alledaags onderwerp, zonder voortdurende gêne. Dat gezegd hebbende, was er een constant debat in ons hoofd — en in onze WhatsApp-groep met z’n tweeën: filmen we nu? Filmen we onze vriend? Leggen we de camera weg omdat we het kader van de film overschrijden en er gewoon voor hem moeten zijn?
— C.M.: Er zijn voor de persoon die je begeleidt — of er helemaal niet zijn omdat we niet legitiem zijn om er te zijn.
— H.M.: Dat was misschien het moeilijkste punt van deze twee jaar. En uiteindelijk denk ik dat de film dat alles een beetje is — een mix van al die rollen die met elkaar verweven zijn.
— C.M.: We hadden vooraf een gesprek met Gilles gehad en hij had ons gezegd: “jullie mogen alles filmen”. Hij wilde alle aspecten van zijn leven laten zien — de gevel waar hij graag voor zorgde, zoals hij het zelf zei, en de coulissen, waar er soms een groot verschil is. Er waren zware momenten, en die zitten in de film. Maar hij was sowieso heel direct. Als hij op een bepaald moment niet wilde dat we filmden, liet hij ons dat onomwonden weten.

— Hoe is het idee voor een lange film ontstaan?
— C.M.: Er was een moment waarop de eerste documentaire-klik echt plaatsvond — tijdens de voorbereiding van een grote fietsuitdaging. We dachten dat het goed zou zijn om een YouTube-vlog of een korte documentaire over dit avontuur te maken. En toen namen de dingen een onverwachte wending, wat overigens een groot kantelpunt in de film vormt — we onthullen dit liever niet om de ontdekking niet te bederven.
— H.M.: Er is echt een voor en een na dat moment. Daarvoor zaten we erg in het idee van een sportfilm, gecentreerd rond de uitdaging zelf. Daarna zagen we dat Gilles veel verder kon inspireren, dat zijn boodschap kon helpen, en dat anderhalve minuut nooit genoeg zou zijn om het samen te vatten. Zijn boodschap verdiende een lang formaat. Toen zagen we echt de bredere impact die hij kon hebben — op het thema tegenspoed, op inspirerend vlak.
— C.M.: We bleven alles filmen, maar zonder enige kennis van de codes van dit milieu, dat we op de harde manier hebben ontdekt. We deden dat vrij onschuldig, denkend dat we alles zouden filmen, een grote montage zouden maken en dat het goed zou zijn. Een concreet voorbeeld: we filmden alles zonder enige toestemming te vragen — niet aan locaties, niet aan personen. Productiehuizen leerden ons dat je toestemming nodig hebt voor alles en iedereen. We moesten dus vijfhonderd verschillende mensen terugvinden om hen formulieren voor portretrecht te laten tekenen. Dat illustreert goed de gemoedstoestand waarin we verkeerden: geen codes, geen terughoudendheid, alleen de wil om dit verhaal te vertellen, wat het ook kostte.

— En dat is wanneer de producenten in het avontuur stapten?
— H.M.: We wisten hoe we dingen in kort formaat moesten vertellen, maar voor langere formaten, of voor onderwerpen die zo delicaat zijn als ziekte, hadden we echt hulp nodig. Op dat moment vonden we onze Belgische en Franse producenten — Beside Productions voor België, QUAD voor Frankrijk. We hadden het geluk mensen tegen te komen die vertrouwden op ons DNA, op onze manier van doen, en die niet dachten: “we gaan dit op onze eigen manier herformuleren”. Ze zeiden: we gaan jullie verhaal op jullie manier vertellen, maar we gaan jullie helpen om het over de hele lengte staande te houden. Vandaag de dag is de film honderd procent ons — maar hij staat dankzij hun hulp en hun vermogen om onderscheid te maken tussen wat we hebben beleefd en wat we hebben gefilmd.
— C.M.: We hebben maandenlang onvermoeibaar op alle deuren geklopt. In Frankrijk, bijvoorbeeld, kende ik de producent van gezicht — ik had hem gezien tijdens een conferentie. Na de conferentie sprak ik hem aan in het restaurant, terwijl ik de meest verlegen persoon op aarde ben — als ze me het verkeerde gerecht brengen in een restaurant, zeg ik niets. Maar dit was mijn kans. Hij was geraakt door het project. Op veel plaatsen werden we afgewezen — niet op het verhaal zelf, maar op de levensvatbaarheid van het project. En toen we de moed een beetje begonnen te verliezen, kwam CANAL+ ineens terug. En als bij toverslag kwamen allen die niet geïnteresseerd waren, terug met interesse. Dat was best grappig.

— Hoe hopen jullie dat mensen een voorstelling verlaten?
— C.M.: Ik zou willen dat ze tranen in hun ogen hebben met een glimlach tot achter hun oren, en dat ze bij het naar buiten gaan een kleine levensimpuls voelen. De film is geen absolute waarheid, noch een gebruiksaanwijzing om kanker door te komen. Trouwens, hij richt zich op veel meer dan dat. Kanker is hier de context — maar het onderwerp is tegenspoed in brede zin. Dat kunnen de dagelijkse beslommeringen zijn, dat kan van alles zijn. We proberen een subtiel evenwicht: laten lachen om een onderwerp waar niemand om lacht, lichtheid brengen in wat misschien wel het zwaarste onderwerp ter wereld is. Dat is de gok van de film. Ik hoop dat mensen, door het traject van Gilles te observeren, daar een of twee sleutels in vinden. Je hoeft het niet eens te zijn met alles wat hij deed — maar als één sleutel helpt om een of twee problemen het hoofd te bieden, zou dat al heel wat zijn.