Escalpade, fondée en 1997, est une ASBL citoyenne et privée née d’un groupement de parents d’enfants qui ont retroussé leurs manches pour répondre à un manque d’infrastructures scolaires adaptées. Depuis, l’association a déjà chapeauté la création d’une école fondamentale, d’une école secondaire, et enfin, plus récemment, en 2016, d’un centre de jour pour adultes porteurs de différents handicaps et grandement dépendants.

Manque de définition…

Parmi cette nouvelle offre déjà très consistante, le polyhandicap restait un peu en rade au sein même de l’ASBL. Pâtissant sans doute d’un manque de définition officielle, il entre dans plusieurs cases, mais aucune ne lui convient parfaitement. Il n’est pas reconnu comme tel par l’AViQ (Agence wallonne pour une Vie de Qualité). “Le polyhandicap est à expression multiple, explique Céline Verhaegen, qui porte le projet avec l’équipe “POLY” au sein d’Escalpade. Il combine déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde. Et cet ensemble de handicaps entraîne une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation dans le chef de celui qui est porteur de polyhandicap.” Accueillir cette catégorie de personnes ne s’improvise donc pas, et l’offre en Brabant wallon est simplement inexistante. Il est pourtant nécessaire d’accueillir ces personnes dans des structures bien adaptées. Pour pouvoir les financer, les pouvoirs publics wallons doivent reconnaître les spécificités du polyhandicap, d’où la nécessité d’une définition claire et précise.

Donc manque de moyens

Par conséquent, les familles d’enfants, puis d’adultes porteurs de polyhandicap vivant en Brabant wallon devaient soit faire des compromis dans la manière dont leur enfant serait pris en charge, soit trouver une solution dans d’autres provinces en Belgique, espérant au passage bénéficier d’une prise en charge plus adéquate. On imagine l’impact que cela peut avoir sur l’enfant et sur la vie de sa famille. Dans le pire des cas, ces familles sont carrément contraintes de déménager. Une fois parvenue à l’âge adulte, la personne porteuse de polyhandicap est livrée à elle-même et à la charge de sa famille…

C’est la raison pour laquelle Céline Verhaegen, elle-même maman d’une jeune Inès de dix-huit ans, porteuse de polyhandicap, a décidé de prendre le taureau par les cornes. ”Avec l’association, nous avons imaginé un double projet dédié au polyhandicap : d’une part, un centre de revalidation fonctionnelle pour l’enfant polyhandicapé de trois à dix-huit ans en accueil de jour. Nous visons à ouvrir vingt places. Et d’autre part, un centre résidentiel, lieu de vie de vingt-huit places, pour adultes polyhandicapés.” Un terrain proposé par l’INESU (le bras immobilier de l’UCLouvain)  pourrait accueillir les deux centres à  Louvain-la-Neuve.

En ce qui concerne le financement, le fonctionnement opérationnel des centres devrait principalement être assuré par l’AViQ et le coût du projet immobilier, estimé à 10 millions d’euros, sera couvert par des fonds publics et privés.

La subsidiation du fonctionnement du centre de revalidation fonctionnelle pour enfants  devrait, si tout se passe bien, être inscrite prochainement au budget 2024 de l’AViQ par la Région wallonne. Si c’est bien le cas, le projet immobilier pourrait être mis en œuvre rapidement (les plans existent déjà) et ouvrir ses portes d’ici deux ou trois ans au plus tard.

Dans l’intervalle, Céline Verhaegen et Escalpade continuent de travailler auprès de la Région wallonne et des donateurs privés (particuliers, fondations et entreprises) pour que le Brabant wallon ne soit enfin plus à la traîne sur le sujet. escalpade.be